במה אנשים מתביישים?

הגארדיאן מביא ראיון מעניין עם טרי פראטצ’ט. קטע רלוונטי מהראיון, בתרגום חופשי. טרי מדבר על האבחון שהוא קיבל לגבי האלצהיימר. בהתחלה הוא מדבר על סרטן:

היתה פעם תופעה, שאנשים היו מתים “לאחר מחלה ממושכת”. אף פעם לא הבנתי על מה מדובר. ואז התחוור לי שהם מתכוונים לסרטן, ופתאום אנשים יכולים לדבר על זה

הוא ממשיך להתייחס למחלה שלו:

כשגיליתי (שאני חולה), חשבתי “אני צריך לספר על זה לשמונה או עשרה האנשים שבאמת קרובים אלי”. ואז חשבתי: “למה אני מודאג מזה? למה אני שומר את זה בסוד? לא באמת עשיתי משהו לא בסדר!”

אני זוכר את הדילמה הזו באופן אישי. כשאני אובחנתי עם סרטן, הנטיה הראשונה היתה לא לספר. לפני האבחון אפילו לחלקים מהמשפחה המאוד קרובה לא רציתי לספר. מדובר על תקופה מאוד מאוד לחוצה, שבה רצים כל הזמן לבתי חולים ומנסים לשמור על איזושהי שגרה, אחרת משתגעים. אי הוודאות, במידה מסויימת, גרועה מהמחלה עצמה. זו לא רק השאלה של מה קורה. הבעיה היא שכל מי שאתה מספר לו שיש חשד לסרטן דואג, ומכיוון שהוא באמת דואג לך, הוא רוצה לדעת מה קורה. הבעיה היא שלעדכן הרבה אנשים במה קורה, בזמן שאתה עצמך לא כל כך בטוח בנושא הזה בדיוק, דורש ממך אנרגיות שבדיוק אז אין לך.

הפתרון שלי להוציא את המתחים היה לפתוח בלוג. את הפוסטים הראשונים כתבתי עוד לפני שהיה לי ביד אבחון. כשהגיע האבחון, חשפתי בבלוג שלי את שמי המלא, והתחלתי להפנות את המשפחה, הקרובים, וסתם האנשים שדואגים לבלוג כדי להתעדכן מה קורה. זו היתה הדרך שלי לספר מה קורה, אבל רק פעם אחת.

לפני שפתחתי את הבלוג ידעתי שמדובר במשהו מאוד לא סטנדרטי, והתייעצתי. חבר אחד שסיפרתי לו, אמר לי לחשוב פעמיים. שאלתי אותו מה יש לי להפסיד, מה עלול לקרות. אחרי מחשבה ארוכה הוא אמר “שום דבר”. זה פשוט משהו שכולם מסתירים, אז כולם יודעים שכולם מסתירים. המקרים יוצאי הדופן, כמו ספי ריבלין, הם בדיוק זה – יוצאי דופן.

והבעיה האמיתית בנושא היא בדיוק מה שטרי פראטצ’ט אמר – כאילו שעשינו משהו רע כדי להביא על עצמינו את המחלה. כאילו אנחנו אשמים שחלינו.

אני מבין את הדילמה של חולי האלצהיימר. מדובר באמת במחלה שלא מוסיפה כבוד לחולה, מבלי שיש לו איזשהו משהו לעשות נגדה. מצד שני, בדיוק כמו שלמדנו (אני מקווה) לא להאשים את הלבוש של נאנסות באונס, אנחנו צריכים גם ללמוד לא להאשים את החולים במחלה שלהם. אם מה שטרי אומר על המשאבים שמוקצים למחלמה במחלה נכון (3% מהמלחמה בסרטן, עם בערך אותה כמות חולים), אזי המחלה צריכה עוד מודעות. זה לא יקרה ע”י זה שהאנשים החולים יחביאו את זה מהעולם.

שחר

עדכון 21/5/2008:
במשך חודשיים הפוסט הזה שיחק מחבואים. בשעה טובה הוא חזר אלינו.

שחר